« Il est très compliqué de construire et d’exprimer la valeur des données tout seul » soulignait l’année dernière un porte-parole d’Etalab à l’occasion d’une série de conférences consacrées à l’utilisation des données. Simon Chignard préconisait ainsi une « co-construction » de la valeur de la donnée.

Dans le domaine de l’agriculture, cette co-construction peut d’ailleurs permettre de reprendre le contrôle sur des données stratégiques souvent monopolisées par quelques grands industriels. API-Agro a ainsi développé une coopérative de données

Co-construction de la valeur des données de santé

L’objectif d’API-Agro, créée avec les chambres d’agriculture et les instituts agricoles, mais à laquelle participent aussi des industriels, « est justement de faire en sorte que cette masse de données soit accessible pour permettre des améliorations dans les pratiques et répondre aux attentes de la société », par exemple sur la réduction de l’usage des pesticides.

La startup franco-américaine Embleema s’intéresse elle aussi à la co-construction de la valeur des données et à leur mise en commun, sans reprendre cependant la dimension coopérative. L’ambition de l’entreprise est ainsi de créer une marketplace, une place de marché des données de santé.

Celle-ci réunira les données des patients, anonymisées, et dont le partage et l’utilisation seront tracés grâce à la Blockchain (Ethereum). Entreprises du secteur de la santé, et notamment les laboratoires, pourront accéder aux données partagées pour les travaux de recherche, en particulier les tests cliniques.

Comment inciter les patients à industrialiser le partage de leurs données ? Grâce à la monétisation (en cryptomonnaie) et à la promesse d’une maîtrise complète des partages de données (catégories de données, tiers autorisés à accéder aux informations, données brutes, etc.).

« Aujourd’hui, les données des patients sont vendues par des tiers, en France, par des sociétés comme Cegedim. Elles achètent ces données auprès des professionnels de santé comme les hôpitaux, les anonymisent, et les vendent aux laboratoires pharmaceutiques ».

« La capture de la valeur de ce marché, de plusieurs milliards de dollars et que j’estime à 200 millions en France, est faite à 90% par des tiers. Un acteur essentiel, la source de la donnée, c’est-à-dire le patient, ne perçoit rien. Ce que nous souhaitons, c’est parvenir à un modèle plus équitable » justifie le dirigeant.

Stockage, échange et partage des données de santé 

Pour mettre en place ce modèle, Embleema a développé plusieurs composants : du stockage et de l’échange sécurisés de données de santé. La startup utilise la technologie HIV, exploitée par le régulateur de santé américain, la FDA. La deuxième composante est une Blockchain comprenant un descriptif de la donnée.

Cette métadonnée permet de connaître les droits attachés à la donnée, son propriétaire, les conditions d’échange, le consentement du patient, ainsi que toute la traçabilité des échanges de cette donnée.

Et dernier composant : une marketplace. Elle permet à des vendeurs et des acheteurs de données d’échanger les données. « Aujourd’hui, la donnée de santé est très en silos. Les hôpitaux ont les dossiers médicaux. Les laboratoires ont les résultats d’analyse; les généralistes ont leurs données, comme les pharmaciens […] Ce que nous voulons essayer de faire, c’est de standardiser tous ces échanges et formats pour qu’un patient puisse disposer de l’ensemble de ses données. »

Pour ensuite constituer une base de données complète dans le domaine de la santé et permettre à la startup de prélever des commissions sur les échanges. Au-delà, Robert Chu estime qu’une telle mutualisation aurait pour effet d’améliorer la recherche clinique.

Catégories : Bitcoin

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